徒然てんぐさ

そしていざ再診

良いお天気の金曜日、予定通りにゆきの病院へ。『けっ("ﾟдﾟ)､』血液検査と胸のエックス線写真、いざその結果は、と言いますと。白血球数も炎症反応もほぼ正常値、胸のモヤモヤとした影はほぼ消え失せて、2週間服用していた抗生剤、こちらの内服を終了して様子を見ます。できればステロイドの内服を減らしたいところ。今後はステロイドの吸入を視野に入れています。主治医の先生が何かいい薬は無いかと模索中です。ネブライザーと酸素は継続とし、10日後に再診となりました。お疲れさま、おちびちゃん。回復の度合いとしては、７割方といったところ。次の受診日には、もっと良くなっていることでしょう。

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予感がした

木曜日のおちびちゃん。咳の発作は午前6時、それ以降は落ち着いて過ごせました。退屈を持て余しamazonの段ボール(の切れ端)で遊ぶ姿が不憫で←『やったー』新しいおもちゃを進呈。ムカデとウミウシ。センスには自信があるのだ(*´σｰ｀)あのね、おちびちゃん。昨日の朝に、酸素室で目覚めたキミの顔を見て。わたしには、分かった。この子はもう大丈夫。根拠は無いけれどわたしの予感は当たるのだ。『どやぁ』そんなわけで、今日はゆきの再診日です。

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介助

まずは、水曜日のおちびちゃん。咳の発作は、午前4時に。なるほど、どうやら午前4時は”魔の時間帯”か。前日も発作は午前4時に起きた。しかし前日と異なったのは。水曜の発作時は、べトルファールを服用せずとも。酸素室で安静を保ち、自然に軽快したこと("´∀｀)bいいよーいいよー。さて、そんなおちびちゃん。今は呼吸器の疾患がメインです。少しの動作で呼吸苦が生じる状態です。水を飲む時、おトイレの時。身体に力が入ると「ひゅひゅ」と喉から異音。故に、こういう時には介助が不可欠。もんちゅちゅが黒子の如くすっ飛んできて、小さな背中を両手でしっかとホールド。そしてもう一点、大事なこと。兎に角、誤嚥をさせないこと。これまでは「ご飯は飲み物」のちびすけでしたが、いまやゆっくり食べることが急務となりました。ノエルママさまのおっしゃる通り!!従って、ゆきに食事を与える際には。ゆきの一口分ずつの量を、もんちゅちゅの指にのせて食べさせることに終始。(スプーンは嫌がったため断念)
早食いのゆきにとってはもどかしいことでしょう、でも。誤嚥のリスクを減らすためだ!!どうか慣れてくれたまへ。

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気力は充分ですから!!

連日ご心配を頂いております、おちびちゃんの体調ですが。梅雨の晴れ間の火曜日でしたが。
特別に良い訳ではなく。うーむ。火曜の未明、咳の発作が2回。2時の発作は30分程度で自然に消退、4時の発作は治まらずにべトルファール服用。日中は比較的安定、夕食後に数分程度の咳発作。月曜はステロイド未服用であり、火曜の夕食後にはステロイドを服用としました。ネブライザーは日に4回、抗生剤の内服は相変わらず継続中、それでもまだ何とも言えないゆきの病状。ですが彼女には。今日も衰えない食欲と、充分な気力という強味がありますので。きっと大丈夫だと信じています。※本日は朝食後の変顔でお送りしました。

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すべてが手探り

新しい週が始まり、月曜日のゆきの様子です。咳の発作は夕方に一回、夜に二回。今回はべトルファールを服用させず、酸素室＋ネブライザーで対処しました。まだまだ、色んなことが手探りです。最適な温度→22℃～24℃最適な湿度→45～50％咳が出やすいのは、圧倒的に夜間。飲水後とおトイレ後も。そして雨が降る前には、特に発作が多くなる。べトルファールとネブライザーを比較すると、効果発現までの時間も効果も大差なし？ステロイドは？ううーん、薬に関しては未知数のことが多い。ちょっと特殊なゆきの病気。分からないことがたくさん。でも、少しずつ分かってきたこともある。焦らない。一歩一歩。

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恨んでも仕方ないでしょ

週末はほぼずっと家の中。絶賛インドア満喫中のもんちゅちゅです。わたしのおちびちゃん、調子が良い時と悪い時の落差が激しく、土曜の夜からは残念なことに不調の波が。これは日曜の朝。もんちゅちゅのビバーク地を占拠。一見するとご機嫌なようですが、週末は咳の発作に何度も見舞われ、咳止めのべトルファールを3回服用。その副作用で眠気に襲われて終日ぼうっとして過ごしたおちびでした。ネブライザーも欠かせません。この不調は多分、天気と気圧のせい。湿度が上がって気圧が下がり、いよいよ雨が降りそうな空模様です。でも、いまは梅雨の時期だから。それに、雨が降らなくても困るから。天気を恨んでもしょうがないっしょ。ぐっと堪えて乗り切るまでよ (-。-)y-゜゜゜

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今だから言えること

ゆきの調子は小康状態です。悪くなってはいないので、ひと安心。でも、セカンドの病院を受診した時は。ゆきの具合はとても悪くて、ゆきはこのままムクのところに行ってしまうのではないかと、わたしはただひたすらに恐れていました。助手席の画伯の膝の上で身体を横たえることも出来ぬまま荒い息を繰り返すゆきを撫でて死なせてたまるか。今ここで死なせるわけにはいかない。ムク、もしもゆきがキミのところに来たら。お願い、全力で追い返して。そんなに慌てちゃダメだと言ってやって。ムクの遺骨が入った胸元のペンダントを握りわたしは彼に願いを託しました。ほんの10日ほど前のことでした。
ゆきは精一杯の頑張りを見せ、ムクは願いを叶えてくれました。

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軌跡

ゆきの体調のバロメーター。それは「食欲」に他なりません。え？知ってるって？肺炎を発症して間もなく、体調がどん底の時。さすがのおちびも、ペースト状の南瓜を舐める程度。少しずつ状態が上向きになり、食事の摂取量も徐々にアップして、それまで部屋食(酸素室への差し入れ)だったのが、このたび無事に食事処＝ダイニング復帰となりました(´▽｀*)ご飯はみんな揃って食べるのがいちばんだね!!一昨日の写真に続き、これは昨日の朝のちびたん。段々と元気になっているのが見てとれます。ご飯を食べ終え、どこかにご飯粒が落ちていないかと油断なく鋭い眼光を走らせるちびすけ。どうやら何も落ちていなかったと多少なりとも不満顔のおちびちゃん。くるくると良く変わる表情もまた、彼女が元気を取り戻しつつある証です。
彼女の軌跡は彼女の奇跡でもある。

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在宅酸素吸入を開始して

ゆきが在宅酸素吸入を開始して昨日で早1週間。かなり呼吸は改善しており、ずっと酸素室に居る必要もなくなりました。・夜間の就寝は酸素室で・1日3回のネブライザーも酸素室で・その他、呼吸の状態を見ながらゆきの病気(肺炎、喉頭麻痺)が判明して、すぐに酸素室のレンタルを申し込み、翌日午前には業者の方が自宅に設置してくださいました。※申し込みは主治医の先生による酸素濃縮器とハウス(小)、ひと月で一万五千円也。直接吸入用のホースとマスク付き。今のところ使わずに済みそうですが。念のため。長時間のブラッシングはまだ出来ず、ボサボサだ!!業者の方がおっしゃるには、・酸素を開始する子は13歳以上の子が多い、・3年ほど使っている子もいる、等々。稼働中はうるさいかもしれません、とのことでしたがゆきももんちゅちゅも音には鈍感、何の問題も無く付けっ放しで安眠できます。
いつまでお世話になるかはまだ分かりませんがゆきの場合は導入して良かったと思います。

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葛藤が始まった

水曜日も無事に過ぎました。懸念事項である食欲も充分、もんちゅちゅは夜の間に「豚さん雑炊」を仕込みます。体調が回復するにつれ、心なしか退屈顔のおちびちゃん。治療のためとはいえ、酸素室はあまりに狭い。そして、彼女は気づいてしまったのです。酸素室には外界と通じる小窓があることに……!!……あ、目が合った。ちなみにこの小窓、通常はおやつを差し入れたりもんちゅちゅが手を突っ込んでゆきを撫でたりそういう用途に使っています。『ここから　でられる？』うーん。無理だと思うよ？外で過ごす時間も、日々延長。そして今日の自由時間が終わり、もう酸素室に戻りなさいと声をかけたらば。酸素室は狭い。狭いけれど、呼吸が楽になる。楽になるけれど、退屈。そんな彼女の葛藤が伝わってくるよう。そんな彼女の表情。

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